Та самая фотография с Владимиром Лукиным.

Помню фотографию пятилетней давности, где тогда еще Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин помогал человеку в инвалидной коляске подниматься вверх по тротуару. Чувствовалось с каким трудом это ему удается. Фотография была сделана во время акции по проверке пригодности столицы нашей родины для тех, кто вынужден передвигаться в инвалидном кресле.

Так как темой инвалидов занимаюсь давно, исследовала на предмет доступной среды в обычном среднестатистическом сельском районе каждую обустроенную пандусом и кнопкой забегаловку, такое новшество на любом социальном объекте от аптеки до музыкальной школы – по многим пандусам подняться, впрочем, невозможно, так как сделаны кое-как, без соблюдения технических стандартов и стандартов безопасности. Кнопки тоже зачастую не работают.

С моей хорошей знакомой, зовут ее Татьяна, из отдаленного районного посёлка Ивантеевка Саратовской области, прикованной к инвалидному креслу с детских лет, но не желающей оставаться при своем диагнозе ДЦП в четырех стенах, мы добились – нам разрешили ходить каждый день в бассейн. Формально, таких людей, как Таня, не имеют право разрешать плавать, так как ее должны сопровождать два взрослых человека, а также бассейн должен быть оснащен специальным подъемником, и там должна находиться бригада спасателей, чтобы, если что вдруг случится с нашей русалкой, ее вытащить из воды.

Таня художница, рисует не руками, а пальцами ног. Она выставлялась в областном центре и даже в Москве у Церетели. Получила Гран-при на международной выставке в Италии. Тем не менее, картины ее – порядка пятидесяти работ – пылятся в гараже, она всячески продвигает продажи, но даже выставку устроить проблемно. Нам пообещали выставку в начале года, в Татьянин день, в областной детской библиотеке имени Александра Пушкина.

А еще, в уходящем году у Татьяны появилась крутейшая инвалидная коляска. По стоимости она почти что приличный автомобиль. По дорогам с колдобинами поселка Таня теперь может сама, без посторонней помощи, поехать к бабушке, например. Подумаешь, всего несколько участков особо опасных для жизни – подвесной мост, у которого боковая панель частично отсутствует, или проезжая часть, где чисткой тротуаров никто не занимается. Тане на своей коляске приходится ехать по проезжей части, прижимаясь к обочине. Так мы отстаиваем право на доступную среду, не понимая на что могут тратится в регионе ежегодно миллионные средства целенаправленно выделенные на то, чтобы жизнь инвалидов была полноценной. К примеру, мучается моя подруга больным зубом, мечтает попасть в зубоврачебный кабинет, ну поднимется, предположим, по пандусу, и кнопку вызову у больницы носом нажмет, а дальше-то что? Однажды мы так вот пытались попасть в парикмахерскую. Я привезла ее – а Таня хрупкая девушка, несмотря на то, что в этом году ей исполняется уже 30! – а нам сказали «не закатывайте!», а когда я жалобу написала, мне объяснили, что не против «работать с такими», но ведь приспособленных условий никаких, да и кто компенсирует, скажем, мастеру неустойку «за вредность» — за нудную работу с малоподвижным человеком?

Но, это не очерк о Тане, хотя она этого заслуживает. Ее пример, как призма, через которую хочется обращать внимание на проблеме доступной среды для лиц с ограниченными возможностями по здоровье.

Новость, взорвавшая интернет, о том, что, дескать, строгая экономия вводится с Нового года в отношении лиц с ограниченными возможностями, лично я воспринимаю, как спекуляцию – финансирование инвалидов никто не отбирает, оно будет перераспределяться между различными ведомствами строго в соответствии с «индивидуальной программой реабилитации» инвалида, причем программа такая будет составляться индивидуально с самого раннего адаптивного возраста ребенка с тем, чтобы, как можно скорее вернуть в общество полноценного гражданина.

Вот только как-то плохо состыкуется с этим на практике новость о реорганизации реабилитационных центров, в том же Саратове, их примыкание к медучреждениям. Возмущена родительская общественность – к санаторно-курортному режиму центров привыкли, они давали возможность отдохнуть и подлечиться, и пообщаться детям с ограниченными возможностями. А адаптивные школы для спортсменов-паралимпийцев вообще уникальны, а что будет теперь?

Моя знакомая Таня, воспользовавшаяся реабилитационными услугами центра, как жительница самого дальнего района губернии, не жалеет о том, что «какие-то перемены грядут». В областной центр ее приглашали приезжать чаще, но какой прок ехать за 300 км на вечер досуга? Вот надо было МРТ пройти, пришлось обращаться в платный центр. Как-то Таня решила воспользоваться «социальным такси», доставить в областной центр свои работы, так над ней областники только посмеялись. Мы, как жители дальнего куста, на реальные насущные услуги рассчитывать как бы и не вправе. Так зачем вообще и для кого главное эти центры?

Еще одна моя знакомая, и тоже Татьяна, профессиональный педагог по лечебной физкультуре, одно время устроилась сиделкой работать в Москву, а потом ей крупно повезло – ездила с девочкой ДЦПшницей, а у нее она и была сиделкой, в Китай в реабилитационный центр. Такие центры там на каждом шагу, они реально возвращают детям, больным ДЦП, радость движения. Тут тебе и процедуры, и специфический массаж, и иглоукалывание. Теперь Татьяна утверждает, что конкурировать с китайскими центрами вполне могут столичные, оснащенные полностью новейшей аппаратурой, но туда очередь, и не везде реабилитация бесплатна. Курс рассчитан на 2–4 недели и в зависимости от комплекса процедур может стоить от 32 до 100 тыс руб. Да и проживание в Москве стоит больших денег. На форумах пишут, что отказов много. Но иногородние жители могут попасть в такие центры по благотворительной программе (то есть за счет сотрудничающего с центром спонсора). Нам казалось бы есть чем конкурировать с китайцами. У нас в стране большая история развития лечебной физкультуры, спортивной медицины, физиотерапии, курортологии, рефлексо-, мануальной терапии.

Таким образом, я по-своему понимаю заботу нашего государства об инвалидах. На каждого даже месячного младенчика составить индивидуальную программу того, в чем нуждается ребенок, если это реабилитация, значит, это действительно не пустопорожняя реабилитация, а та, что сродни китайской, которая может поставить на ноги. Вот почему и требуется инвалидов сейчас всех внести в реестр, все ведомства со своих сторон начали борьбу за финансирование. В смысле в том, чем они могут быть полезны.

Еще один пример с местного уровня, казалось бы, малохарактерный для региона, но тем не менее. Дочка пяти лет всего лишь не выговаривала букву «р». И в садике таких набрали человек 25. Заставили нас пройти медкомиссию сначала на районном уровне, потом ребенка заслушивала медико-педагогическая комиссия. Моему ребенку дали заключение – обратить внимание на аденоиды и рекомендовать усиленные занятия с логопедом. Все эти процедуры с обходным листом понадобились детсаду, чтобы выбить дополнительное финансирование на лингвистическую, чисто логопедическую группу. Буквально через месяц игрушки тысяч на семьдесят пришли развивающие, один бассейн с шариками чего стоит. А ведь в других группах по-прежнему собираем на игрушки по рублю. Вот вам и ответ – для чего школам и детсадам теперь нужны спецкоррекционные классы (группы).

Финансирование! Пусковым моментом для ранней помощи станет выявление проблемы у ребёнка, — объясняют специалисты сферы здравоохранения, образования и социальной защиты – прежде всего, помогут родителям медицинские и социальные работники, педагоги, психологи, дефектологи, логопеды – они должны будут определить такие проблемы и своевременно дать сигнал в систему ранней помощи о заболевании ребёнка или о риске возникновения такого заболевания…

Следующим шагом в проекте концепции предусмотрена разработка индивидуальной программы ранней помощи такому ребёнку. Программа будет готовиться на основе оценки выявленных нарушений здоровья ребёнка, будет содержать конкретный набор услуг, реализация которых позволит максимально развивать потенциал ребёнка».

И все же различные индивидуальные программы – тоже представляют собой схему отмывания денег, скажут циники-пессимисты. И реально разве получить в соответствии с такой программой для четырехлетнего ДЦПшника прогулочное кресло-коляску, стул с санитарным оснащением, специальные ходунки и корректор осанки?

На уровне страны пилотный проект утвержден Министерством труда на специфическую реабилитационную деятельность всего лишь в нескольких регионах. Например, Прикамье станет пилотной площадкой по отработке методов и способов взаимодействия ведомств в сферах здравоохранения, образования, соцзащиты населения, спорта, культуры, труда и занятости. Будет создан единый подход к формированию и осуществлению программы ранней помощи людям с ограниченными возможностями здоровья. В регионе опробуют новые методы и технические подходы к системе комплексной реабилитации и абилитации инвалидов. В дальнейшем опыт Прикамья будет предложен другим регионам.

По словам главы Минтруда Максима Топилина, цель новой концепции максимально развить собственный потенциал ребёнка с ограничениями по здоровью, нормализовать жизнь семей с такими детьми, а также уменьшить количество отказов от таких детей. Прежде всего, система ранней помощи будет рассчитана на детей до трех лет, хотя, по словам министра труда, при необходимости им будут помогать до 7-8-летнего возраста. Причем не только детям, у которых заболевания уже выявлены, но и тем, у которых есть риск их возникновения.

Каждый из регионов, где реализуется пилотный проект, получит порядка 300 миллионов. Там вот реабилитационные центры не только не закроются, а напротив, будут приводиться в соответствие со всеми лицензионными требованиями, а их немало. Так что теперь реабилитация на уровне Китая будет не только в Москве для инвалидов. Условием вхождения в проект было наличие медицинских организаций различного уровня, способных оказывать помощь на всех трёх этапах реабилитации, как утверждает главный специалист по медицинской реабилитации Минздрава РФ, председатель Президиума Союза реабилитологов России, заведующая кафедрой медицинской реабилитации Российского государственного медицинского университета, заведующая отделом медико-социальной реабилитации НИИ цереброваскулярной патологии и инсульта, доктор медицинских наук, профессор Галина Иванова. В проекте сегодня принимают участие: Санкт-Петербург, Московская и Ленинградская области, Екатеринбург, Тверь, Самара, Казань, Красноярск, Владивосток, Пермь, Чувашия, Нижний Новгород. А вот Саратовская область, вроде бы успешно откатавшая по отчетам пилотный проект «Доступная среда», из списка регионов, получивших господдержку на полноценную жизнь инвалидов пока что исключена. Достаточно нам и пандусов с тревожными кнопками. Диагноз – профукали! Впрочем, в плане оснащения реабилитационных центров даже при отпущенном финансировании не так все оптимистично. Запрет с нового года введен на закупку импортного медоборудования для реанимационных отделений перинатальных центров и детских больниц — инкубаторов интенсивной терапии и аппаратов назальной респираторной поддержки для новорожденных, а также неонатальных столов и фототерапевтических облучателей.

В соответствии с новым постановлением, российским больницам также запретят закупать импортные дефибрилляторы, силиконовые экзопротезы молочных желез, эндоскопические комплексы, урогенитальные зонды и кольпоскопы, аппараты для ингаляционного наркоза. Перечень расширен медицинскими марлевыми масками, а также стерильными и нестерильными бинтами. Вот и делайте выводы – экономит или не экономит государство, прикрываясь санкциями.

Необходимость пройти реабилитацию для многих наших граждан подчас оборачивается настоящим хождением по мукам. Что вы им посоветуете? – спросили главного реабилитолога страны. (Публикация в «АиФ)

– Не опускать руки. Идти в территориальные органы управления здравоохранения и требовать то, что вам положено по закону! Ведь медицинские реабилитационные услуги уже два года входят в прог¬рамму госгарантий и должны оплачиваться из местного бюджета. Если у региона нет таких возможностей, пусть оплачивают реабилитацию своего гражданина в том регионе, где такие возможности есть.

Таня моя, та, что художница, не отчаивается. Стоило ей заикнуться, что с самого детства она мечтает не просто о коляске, а именно мобильной, чтоб сама управлялась, как мечта ее сбылась, пришлось, правда, обратиться напрямую к Губернатору и Президенту. Может, для этого и вводится индивидуальная программа на каждого инвалида в обход различных министерств, что слишком много миллионов разбазариваются в неизвестном направлении, а при этом у инвалида даже элементарно коляски нет? Выбрать то, что нужно, для ребенка, который нуждается в реабилитации – теперь можно, используя средства материнского капитала. Причем, выбрать то, что никогда бесплатно и не предоставлялось в противовес мнению, что и тут государство решило сэкономить. Отдельное поручение получила Счетная палата РФ — ей необходимо до 1 января 2017 года провести аудит эффективности расходования Фондом социального страхования бюджетных средств на закупку кресел-колясок для инвалидов в 2014–2015 годах. Систему закупок лекарств для льготников могут отменить уже через 1,5-2 года. Об этом тоже заявила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, выступая на правительственном часе в Госдуме РФ. Ищут в правительстве более действенные меры. Расходы на содержание «посредников» — страховых медицинских организаций (СМО) в стране, к примеру, растут как дождевые грибы, в то время как свои обязанности по защите прав застрахованных они в полной мере не выполняют. Коллегия, в которой по видеосвязи участвовали представители 83 регионов, предложила Минздраву России и Федеральному фонду ОМС «принять системные меры», изменить систему контроля за участниками ОМС, перенеся акцент на защиту прав застрахованных и обеспечения не только качества, но и доступности медпомощи.

По мнению экспертов ВОЗ, наибольшую угрозу здоровью как в развивающихся, так и в экономически развитых странах, представляют последствия бедности. Более трех четвертей людей с ограниченными возможностями имеют низкий уровень жизни, многие по этой причине не получают реабилитационной помощи.

Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и инвалидов детства неоднозначно отнеслась к новости о праве воспользоваться средствами материнского капитала на то, что необходимо ребенку-инвалиду для реабилитации. В комментах на форумах родители пишут: «Сейчас большая часть того, что есть в этом списке, выдается за счет государства в рамках ИПР — индивидуальной программы реабилитации инвалида. Есть очень большой риск, что утверждение этого перечня будет означать автоматическое свертывание программы ИПР, и родителям придется покупать то, что сейчас они могут получить бесплатно. Маткапитал надо тратить на учебу детей или жилье, или на пенсию мамы ведь женщина с ребенком-инвалидом лишается всякой возможности работать».

В Саратовскую область год назад приезжал Уполномоченный при Президенте по правам ребенка Павел Астахов по случаю открытия одного из таких центров. Однако в регионе тогда Уполномоченным была обнаружена крайне тяжелая ситуация с защитой прав инвалидов. Недостаточный объем социально-реабилитационных услуг, неудовлетворительное состояние учреждений, оказывающих такую помощь. Одного красивого современного оснащенного центра крайне мало для лиц с ограничениями по здоровью, тем более нуждающихся в реабилитации уже тогда насчитывалось в регионе порядка 36 тыс человек.

Последние два года Минздрав грозил закрыть финансирование специализированной помощи в подведомственных ему учреждениях. В этом году принято решение однозначное — денег не будет. Нагрузка по финансированию специализированной медицинской помощи (стационарное лечение, требующее специальных методов диагностики и лечения) в 2017 году ляжет на бюджет здравоохранения областных центров. И регион пока не знает, что с этой дополнительной нагрузкой делать в условиях дефицитного бюджета. Из фонда ОМС и без того с боем выбиваются деньги на «самое необходимое». Система реабилитационных мероприятий в самое необходимое не входит. Вот и отправляется человек после операции, после перенесенного инсульта зачастую в домашние условия восстанавливать свое здоровье. Хорошо хоть к детям поменяли подход. За каждого маленького пациента и больницы и школы будут бороться. К примеру, до сих пор обучение детей-аутистом во многом ложилось на плечи родителей. Полноценное общее образование, а, следовательно, и возможность получения в дальнейшем профессии, было для них проблемой. Теперь и на таких учеников у страны госзаказ, или вернее сказать – госзадание. Словом, в плане перемен грядущий год для лиц с ограничениями по здоровью готовит неограниченные возможности.