Накануне Всемирного дня информирования о проблеме аутизма Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова выступила на пресс-конференции в информационном агентстве ТАСС 

В информационном агентстве ТАСС в Екатеринбурге 30 марта 2017 года состоялась пресс-конференция, посвященная Всемирному дню информирования о проблеме аутизма.

Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова, уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области Игорь Мороков, заместитель  министра социальной политики Свердловской области Евгений Шаповалов, заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова, начальник Управления культуры Администрации города Екатеринбурга Татьяна Ярошевская и президент ассоциации  «Особые люди» Татьяна Флеганова обсудили актуальные вопросы социального статуса и жизненного маршрута человека с аутизмом, рассказали о ранней диагностике заболевания,  особенностях развития аутичных детей и их взаимодействия с окружающими, о проекте «Зажги синим», который будет реализован в Свердловской области и Екатеринбурге.

Выступая перед журналистами, Татьяна Мерзлякова поблагодарила информационное агентство ТАСС за организацию пресс-конференции, большой вклад в информирование людей о проблеме аутизма.

Она рассказала, что в конце 2016 года по инициативе Свердловской областной организации «Дорида», объединяющей родителей детей с заболеваниями аутистического спектра и другими ментальными заболеваниями, познакомилась с опытом псковских коллег из Центра педагогики и дифференциального обучения, которые уже несколько лет успешно внедряют альтернативу интернатному проживанию повзрослевших ментальных инвалидов – сопровождаемое проживание в квартирах или коттеджах.

Это современная форма жизнеустройства инвалидов с ментальными заболеваниями, достигшими 18 лет, перспективная альтернатива интернатной форме жизнеустройства. Интернатный вариант в полной мере не отвечает потребностям инвалидов и вызывает большую тревогу родителей, поскольку множество навыков социализации, которые с таким трудом дались и детям, и родителям, в условиях интерната скоро утрачиваются, и качество жизни инвалида значительно страдает.

В настоящее время при поддержке государства реализуются подобные проекты общественных организаций в Пскове и Владимире. Несколько квартир, полностью оборудованных под нужды инвалидов, в том числе, с проблемами передвижения, находятся в обычных жилых домах. В зависимости от состояния и потребностей молодых людей социальные работники, помогающие в быту и сопровождаемом трудоустройстве, в разной степени заняты с подопечными. Есть варианты, когда сопровождаемое проживание предусматривает круглосуточное нахождение с подопечными, а есть лишь частичная помощь и поддержка в течение дня.

— Безусловно, огромен запрос родительского сообщества на то, чтобы государство организовывало новые формы устройства взрослой жизни людей с ментальными нарушениями в сопровождаемом жилье, — отметила Татьяна Мерзлякова. – Важна и сопровождаемая занятость повзрослевших детей, их профессиональное образование. Социализация должна проводиться и в сфере обучения бытовым навыкам, спорта и творчества. Как Уполномоченный по правам человека я постараюсь добиться результата, чтобы нас в области на постоянной основе была альтернатива интернатной форме проживания.

По результатам конкурса среди субъектов Российской Федерации Свердловской области в этом году выделены федеральные субсидии. С областным софинансированием это позволяет начать некоторые мероприятия пилотного проекта, вписывающиеся в концепцию сопровождаемого проживания, то есть, фактически начать реализовывать эту форму социализации инвалидов.

Считаю, что в Свердловской области мы сможем организовать сопровождаемое проживание лучше, чем у коллег, уменьшить число проживающих в интернатах молодых людей.

Участие в этом проекте могут принять основные наши организации, работающие с детьми, уже подрастающими детьми и взрослыми, и сообществами родителей таких детей. Это «Дорида», «Особые люди», «Открытый город», «Я особенный», «Пеликан», «Благое дело» и другие.

Завершая пресс-конференцию, президент ассоциации «Особые люди» Татьяна Флеганова напомнила, что в прошлом году в Екатеринбурге впервые с размахом прошел Всемирный день распространения информации об аутизме. И в этом году 2 апреля пройдет серия мероприятий, организованных родителями детей с аутизмом, чтобы привлечь внимание к проблемам этого заболевания. Волонтеры и родители будут раздавать прохожим буклет, в котором кратко объясняется, как вести себя, если рядом человек с аутизмом.

Будет проходить в Екатеринбурге акция «Зажги синим», приуроченная к всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма. Синюю подсветку, которая считается международным символом аутизма, включат на зданиях администрации Екатеринбурга, театра юного зрителя, других зданиях. Фонари на улице Вайнера тоже будут светить синим цветом.

— Мы приглашаем всех неравнодушных свердловчан присоединиться к мероприятиям, организованным 2 апреля, чтобы выразить свою поддержку и солидарность людям с аутизмом и их семьям, — сказала Татьяна Флеганова. — Эта проблема может коснуться любого человека, в любой семье может родиться ребенок с расстройством аутистического спектра. До сих пор, к сожалению, не выяснены причины появления расстройств. Это может быть высокая температура, перенесенная во время заболевания в раннем возрасте, или иммунитет ребенка отреагирует расстройством аутистического спектра на прививку… Развитие по той норме, которая была, остановится и ребенок пойдет своей дорогой.

Аутизм не болезнь, это нарушение функционирования организма и развития. Аутизм нельзя вылечить – от него нет таблеток. Помочь аутисту может лишь ранняя диагностика, реабилитация и педагогическое сопровождение.

Всем участникам пресс-конференции Татьяна Флеганова раздала памятки о том, что необходимо знать об аутизме.